Eltern mit schwerer Krankheit: Was du und deine Familie tun solltet

Das Schicksal kann ein sehr unfairer Geselle sein. Es beschenkt in einem Moment zwei Menschen mit dem größten Glück, das es gibt: Nachwuchs. Nur um im nächsten Moment Papa oder Mama dieses Nachwuchses mit einer bedrohlichen Krankheit zu geißeln. Zu deiner Verantwortung als Elternteil gehört es auch, sich in dieser Lebenslage richtig zu verhalten. Dieser Artikel gibt dir alle nötigen Informationen dazu.

1. Schaffe Sicherheit, bevor etwas passiert!

Niemand, erst recht keine jungen, frischgebackenen Eltern, befasst sich gern mit seinem potenziell verfrühten Tod; doch Ignorieren bringt nichts. Im Gegenteil, es kann sogar die Chancen für derartige Krankheiten erhöhen und durch zu späte Erkenntnis ihre Behandlungschancen verschlechtern. Außerdem möchtest du im Fall der Fälle nicht, dass deine Hinterbliebenen in weitere Nöte geraten. Die ersten Schritte wollen deshalb schon gegangen werden, wenn ihr euch bester Gesundheit erfreut.

Regelmäßige Untersuchungen durchführen lassen

Wir leben in einem Zeitalter, in der die Medizin Unglaubliches vermag, selbst tödliche Krankheiten aufhalten kann, wenn sie nur früh genug mit der Behandlung beginnt. Wir leben in einem Land, in dem wirklich jeder Zugang zu einer umfangreichen medizinischen Versorgung hat.

Für dich bedeutet das folgendes:
Lass dich einmal jährlich vom Hausarzt gründlich durchchecken. 
Nutze ferner alle weiteren angebotenen Vorsorgeuntersuchungen; 
in beiden Fällen sind die Kassen sehr generös.

Bereits ein jährliches Blutbild kann viel dazu beitragen, Krankheiten im Frühstadium zu erkennen.
Bereits ein jährliches Blutbild kann viel dazu beitragen, Krankheiten im Frühstadium zu erkennen.

Selbst Krebs kann heute vielfach vollständig geheilt werden, wenn er nur früh genug erkannt wird. Auch bei allen anderen potenziell tödlichen Krankheiten gilt das. Auch hier greift der umfassende Vorsorgegedanke, der auch hinter den zahlreichen Schwangerschaftsuntersuchungen steckt: Früherkennung.

Zwar bedeutet das Durchchecken immer, sich zwangsweise mit diesem unangenehmen Thema befassen zu müssen (einer der Gründe, warum leider viele sich dagegen entscheiden). Dafür kannst du dir aber sicher sein, dass alles zeitnah entdeckt wird. Selbst wenn du kinderloser Single wärst, würden wir dir dazu raten. Als Elternteil solltest du es jedoch als familiär-verantwortungsvolle Bringschuld ansehen.

Absicherung betreiben

Es gibt praktisch nichts, gegen das man sich nicht versichern kann – mit einer Ausnahme: Die meisten Versicherungen stellen sich (verständlicherweise) quer, wenn das, wogegen man sich absichern möchte, bereits eingetreten ist.

Hier musst du Verantwortung übernehmen und solltest dich fragen, ob ihr nicht für denjenigen von euch, der die finanzielle Hauptlast trägt, eine Risikolebensversicherung abschließt. Denn, wie das Bundesfamilienministerium 2017 feststellte:

„Der wesentliche Teil des Familieneinkommens wird in den meisten Familien […] durch den Vater erwirtschaftet, […]. Diese ungleiche Einkommenserzielung kann zu einem Armutsrisiko werden, wenn der Hauptverdiener ausfällt.“

Auch wenn das Einkommen bei euch gleichermaßen verteilt ist, würde der Tod eines Elternteils enorme finanzielle Belastungen verursachen; selbst wenn ihr keine Schulden (Stichwort Eigenheim) habt. Lasst euch deshalb informieren – viele Risikolebensversicherungen bieten vergleichbare Leistungen, unterscheiden sich aber in den Kosten.

In manchen Fällen ist es sinnvoll, beim Thema finanzieller Absicherung noch weiter zu denken. So kann die Beerdigung selbst mit unerwartet hohen Kosten zu einer Belastung in der ohnehin schweren Situation werden. Eine entsprechende Vorsorge kann auch hier weiterhelfen. Eine Sterbegeldversicherung lässt sich ab dem 40. Lebensjahr abschließen. Sie ist deshalb so wichtig, weil sie im Fall der Fälle den Großteil der Bestattungskosten übernimmt. In Anbetracht dessen, dass diese ohne jeden Luxus schnell fünfstellig sind, ist das nicht mehr als ein Schutz deiner Lieben vor einem finanziellen Tiefschlag in einer sowieso extremen Lebensphase.

Testamente müssen handschriftlich verfasst sein. Das macht den Prozess zwar noch unangenehmer, aber es ist eine verantwortungsvolle Absicherung für deine Familie.
Testamente müssen handschriftlich verfasst sein. Das macht den Prozess zwar noch unangenehmer, aber es ist eine verantwortungsvolle Absicherung für deine Familie.

Einen Plan bereithalten

Dieser Punkt ist, solange du und dein Partner gesund seid, klein, aber dennoch wichtig: Nehmt euch einmal Zeit, um die „was wäre wenn“-Frage durchzuarbeiten. Auch wenn es unangenehm ist. Dabei sollt ihr eure Möglichkeiten erörtern. Etwa, wie der verbliebende Partner Job und Erziehung unter einen Hut bekäme oder wer aus eurem Umfeld als Hilfsperson infrage käme. Ferner:

  • Verfasst eine Patientenverfügung. Mitunter wird es Situationen geben, in denen der Betroffene nicht selbst entscheiden kann. Dann ist es enorm wichtig, dass der andere weiß, zu tun ist und durch vorherige Absprache mit diesen Maßnahmen auch einverstanden ist.
  • Verfasst ein Testament. Das hat nichts mit „herbeireden“ zu tun, sondern nur damit, eine weitere Sorge vor euren Lieben fernzuhalten.
    Das sind Vernunftmaßnahmen von Menschen, die Verantwortung für eine Familie tragen. Denn wenn der Ernstfall eintritt, hat niemand die Ruhe, um sich damit zu befassen.

2. Wenn der Ernstfall eintritt

Für die meisten ist das, was man fühlt, wenn einem eine schlimme Diagnose gestellt wird, kaum in Worte zu fassen – ein lähmender Schock. Zweifellos eine Horrorvorstellung. Doch auch hier müssen du und dein Partner konsequent handeln; selbst wenn ihr jetzt am liebsten bloß schreien würdet.

Egal wie sehr du deine Familie auch schützen willst, sie hat ein Recht darauf, auch schlimmste Diagnosen eröffnet zu bekommen.
Egal wie sehr du deine Familie auch schützen willst, sie hat ein Recht darauf, auch schlimmste Diagnosen eröffnet zu bekommen.

Schweigen bringt nichts

Zunächst möchten wir eine große Bitte aussprechen: Bitte schweige nicht!
Es gibt viele Menschen, die eine derartige Diagnose vor ihren Liebsten fernhalten möchten. Nicht aus bösem Willen. Im Gegenteil, sie möchten ihrer Familie die Sorgen ersparen. Allerdings ist das meist ein falscher und vergeblicher Wunsch. Etwas Derartiges lässt sich nicht verheimlichen. Wenn es dann herauskommt, wird deine Familie nicht nur mit der Diagnose zu kämpfen haben, sondern auch mit allem, was seitdem geschah und mit einem Vertrauensbruch noch obendrein.

Familie ist Unterstützung, sie stärkt dir den Rücken, geht mit dir durch alle Höhen und Tiefen. Und sie hat alles Recht, von Anfang an involviert zu sein, statt irgendwann, vielleicht wenn es keine Hoffnung mehr gibt, vor vollendete Tatsachen gestellt zu werden.

Den Schock verdauen, aber dann reden

Der Arzt ruft an, vielleicht kommt ein Brief mit Testergebnissen. In vielen Fällen wird aber die Hiobsbotschaft gestaffelt auftreten: erst eine Vermutung, dann die Bestätigung, schließlich die einzelnen Details. Im Worst-Case-Szenario wird jede dieser Botschaften schockierender sein. Vor allem, wenn du der gesunde Partner bist, wirst du dich schrecklich hilflos fühlen. Doch auch in diesem Fall gilt eine weitere Bitte: Lasst euch Raum, um damit klarzukommen.

Dann aber müsst ihr euch wieder eurer Rolle als Eltern widmen. Denn gerade jetzt braucht es vollen familiären Zusammenhalt. Denn:

Für den Betroffenen ist es jetzt buchstäblich lebenswichtig, 
von seiner Familie alle Hilfe und Rückendeckung zu bekommen.

Abermals gilt, bitte nicht schweigen. Es muss noch nicht alles vor den Kindern offenbart werden (wie man es erklärt, erfährst du am Ende dieses Kapitels). Aber ihr müsst einen Schlachtplan aufstellen. Dazu noch ein guter Rat: Googelt euch nicht verrückt. In Sachen Krankheiten hat die Suchmaschine die unangenehme Eigenschaft, sehr negative Ergebnisse auszuspucken und kann einem so eine weitere wichtige Regel immens erschweren:

Ehrlich sein, aber nicht fatalistisch

Selbst eine düstere Diagnose wie etwa der gefürchtete Bauchspeicheldrüsenkrebs ist noch kein Todesurteil. Doch der Mensch neigt häufig dazu, grundsätzlich vom Schlimmsten auszugehen. Unterbewusst wirst du deshalb („man hört ja so viel Schlechtes“) höchstwahrscheinlich eine negative Grundhaltung haben, egal ob du betroffen bist oder dein Partner. Das mag auf gesunde Leser irrational wirken, ist aber eine Schutzhaltung des Geistes, der sich damit auf das Schlimmstmögliche vorbereiten will.

Teilweise ist das auch richtig so. Gerade bei lebensverändernden Krankheiten wäre es fahrlässig, sie sich schönzureden. Das würde nur den Schock vertiefen, wenn es nicht so läuft, wie man es erhofft. Zwar stimmt es leider nicht, dass positives Denken die Heilungschancen verbessert. Allerdings hat es einen ganz profanen Nutzen: Es sorgt dafür, dass die kommenden Wochen und Monate in einem minimal besseren Licht erscheinen. Wenn eine Familie in dieser Situation eines gebrauchen kann, ist es ein wenig aufmunternde Fröhlichkeit.

Wie Kinder mit solchen Situationen umgehen

Jedes Kind ist unterschiedlich. Dennoch zeigen sie alle bei der Konfrontation mit einer solchen Hiobsbotschaft ähnliche Verhaltensmuster, die sich je nach Charakter nur stärker oder schwächer ausprägen:

  1. Angst: Schon Kindergartenkinder haben ein grundlegendes Verständnis für Krankheit und Tod. Somit zeigen alle Kids die wohl menschlichste Regung: Angst um einen Elternteil.
  2. Aggression: Eine Krankheit der Eltern bedeutet Kontrollverlust. Damit können viele Kinder nicht umgehen und reagieren mit Zorn. Besonders stark zeigt sich dies oft bei Teenagern.
  3. Schuldgefühle: Sie sind vor allem bei jüngeren Kids vorherrschend. In diesem Alter sind die Beweggründe hinter Krankheiten schwieriger zu vermitteln. Kinder glauben deshalb häufig, dass ihr Verhalten ein (Mit-)Grund sein könnte.
  4. Krankheit: Die Psyche hat enorme Auswirkungen auf den Körper. Bei Kindern aller Altersstufen können deshalb durch den Druck körperliche Reaktionen zwischen Schlaf- und Konzentrationsstörungen bis hin zu erneutem Bettnässen auftreten. Auch Folgeerkrankungen durch ein stressbedingt geschwächtes Immunsystem sind möglich.

Das mag nach vier guten Gründen aussehen, die Diagnose vor deinem Kind zu verheimlichen. Doch das wäre falsch. Auch junge Kids haben ein Recht darauf, derartiges zu erfahren – denn gerade der Nachwuchs wird noch viel stärker geschockt, wenn er später vor vollendete Tatsachen gestellt wird.

Keine Angst vor Gefühlen

Wie sagt man seinem Kind, dass Papa oder Mama eine mutmaßlich tödliche Krankheit hat? Eine beklemmende Vorstellung. Und obwohl jede Altersgruppe eine eigene Herangehensweise benötigt, gilt übergreifend folgendes:

Lass deine Gefühle, die deines Partners und deines Nachwuchses zu. 
Jeder Mensch geht mit Schreckensnachrichten unterschiedlich um. 
Nichts davon ist besser oder schlechter.

Falsch wäre es, vor deinem Kind Härte zu zeigen. Auch Papa darf weinen, auch Mama zornig sein. Wichtig ist nur, dass dein Kind versteht, dass es keine Schuld trägt und dass es Hoffnung gibt – egal wie klein diese sein mag.

Wie erkläre ich es Zwei- bis Fünfjährigen?

Ab etwa zwei Jahren kann ein Kind darüber aufgeklärt werden, was los ist. Dabei sollten du und dein Partner euch auf folgendes fokussieren:

  • Der Name der Krankheit. Bitte nichts umschreiben, sondern konkret bleiben.
  • Erklären, was diese Krankheit bedeutet und auch, was sie nicht ist (etwa nicht ansteckend).
  • Das Vorgehen der Ärzte (mit positivem Unterton).
  • Was die Krankheit bzw. die Behandlung auslösen wird (etwa Haarausfall, starke Gewichtsabnahme usw.).
  • Was sich in der kommenden Zeit in der Familie ändern wird und was nicht (letzteres wird gerne vergessen).

Natürlich sollte das alles kindgerecht ausformuliert sein. Aber nur aufgrund des jungen Alters zentrale Informationen vorzuenthalten wäre falsch.

Wie erkläre ich es Sechs- bis Zwölfjährigen?

Im Prinzip ändert sich an der Vorgehensweise nur wenig, wenn dein Kind bereits die Schule besucht. Dann könnt ihr jedoch konkreter mit den Informationen sein. Seid aber darauf gefasst, dass in diesem Alter viel eher Rückfragen kommen (was gut ist).

Das bedeutet, wenn dein Kind Fragen hat, beantworte diese auch wahrheitsgemäß. Gib ihm deutlich zu verstehen, dass es diese auch stellen darf. Auch empfehlen wir, in Kontakt mit der Schule zu stehen. Das heißt, sie grundsätzlich zu informieren und um Feedback über das Verhalten deines Kindes zu bitten.

Gerade in Anbetracht dessen, dass Kids sich dazu auch mit anderen austauschen, solltest du nach der Schule zudem ein besonders offenes Ohr für dein Kind haben. Denn wenn ein Klassenkamerad unbedacht etwas sagt wie „das hatte meine Oma auch, die war nach drei Monaten tot“ kann es eure Bemühungen um realistische Transparenz nachhaltig demolieren.

Wie erkläre ich es Teenagern?

Teenagern sollten in solchen Krisensituationen wie Erwachsene informiert werden. Verharmlosen ist in diesem Alter nochmals schwerer und hat bei Aufdeckung noch gravierendere Konsequenzen:

  • Erkläre deinem Nachwuchs die genaue Krankheit. Also nicht nur allgemein „Krebs“, sondern etwa „Magenkrebs“.
  • Erläutere die Heilungschancen so, wie sie die Mediziner konkret für diesen Elternteil einschätzen. Versuche bitte nicht, mit generellen (= besser klingenden) Heilungschancen für diese spezifische Krankheit auszuweichen.
  • Sprich darüber, wie ihr als Eltern euch mit der Situation fühlt. Gib dabei auch zu, wenn du große Ängste hast. Je älter das Kind, desto besser hilft das dabei, euch gegenseitig zu stützen.
  • Sei offen für Feedback. Besprecht dabei auch, was zu tun ist, wenn wirklich das Schlimmste eintreten sollte.
  • Blocke nicht ab. Wenn dein Teenager es wünscht, mit zu Untersuchungsterminen zu kommen, sollte er (nach Freigabe durch den Arzt) diese Chance auch bekommen.

Gerade letzteres solltest du gegebenenfalls auch anregen. Jugendliche mögen heute einen sehr versierten Medienumgang zeigen. Aber sie neigen gerade deshalb dazu, im Zweifelsfall Informationen aus dem Netz zu sehr zu glauben, was in diesem Fall sowohl zu falscher Hoffnung wie übermäßigem Fatalismus führen kann. Indem dein Kind mit zum Arzt darf, vielleicht auch im Vieraugengespräch mit ihm allein ist, bekommt es die Chance, die richtigen Informationen zu bekommen.

3. Gemeinsam bis zum Ende

Wir kommen zum sowohl für diesen Artikel wie für eine Familie beklemmendsten Kapitel. Denn auch wenn die Medizin vieles vermag, was noch vor wenigen Jahren undenkbar war, gibt es nach wie vor Diagnosen, die trotz allem keine Heilung ermöglichen. Der Tod ist unausweichlich. Doch so schrecklich das auch ist, jetzt ist keine Gelegenheit für falsche Stärke oder gar Einzelkämpfer-Mentalitäten.

Schwäche ist erlaubt

„Sei stark, der Kinder wegen“. Solche Sätze kennst auch du sicher aus dem Fernsehen. Doch wie so vieles dort hat auch dies nichts mit der Realität zu tun. Die sieht unter Umständen so aus, dass du bzw. dein Partner nur noch wenige Wochen oder Monate zu leben hat.

Selbst wenn ihr kleine Kinder habt, dürfen diese mitbekommen, wie schlecht auch ihr Erwachsenen euch dabei fühlt. Alles andere würde falsche Hoffnungen aufkeimen lassen. Euch als Eltern kann man nur mitgeben, nicht hinter dem Berg zu halten, solange eure Emotionen nicht schädlich sind. Weint, schreit, bloß tut es nicht allein, sondern lasst zu, dass euer Kind dabei ist.

Sollten Kinder mit zur Chemo?

Ja, sofern sie gesund sind. Weniger zu ihrem Schutz als zu dem des Behandelten. Denn dessen Immunsystem wird durch Chemo- sowie ähnliche Therapien häufig mehr oder weniger stark geschwächt. Aber vor allem ob der Tatsache, dass der Besuch der Kids auf den Kranken sehr stimmungsaufhellend wirken kann, solltest du generell nicht ablehnen. Allerdings:

Jede Therapie hat unterschiedliche Auswirkungen. Teilweise können manche der Medikamente für (Klein-)Kinder und Schwangere ungesund sein. Hole deshalb immer zunächst das Okay des Arztes ein und sorge dafür, dass dein Kind sich an alle Anweisungen hält.

Zudem solltest du bedenken, dass der Besuch des kranken Elternteils trotz allem auch zum Verständnis aufseiten deines Kindes beiträgt.

Solange der Arzt grünes Licht gibt, gibt es keinen Grund, warum Kinder nicht mit zur Chemotherapie sollten. Immerhin gibt sie auch Anlass zu realistischer Hoffnung.
Solange der Arzt grünes Licht gibt, gibt es keinen Grund, warum Kinder nicht mit zur Chemotherapie sollten. Immerhin gibt sie auch Anlass zu realistischer Hoffnung.

Letzte Tage – wenn keiner allein sein darf

Es gibt keinen Weg, es positiv klingen zu lassen, wenn ein noch vergleichsweise junger Mensch im Sterben liegt. Nur einen guten Rat: Lasst trotz allem Schmerz nicht zu, dass ihr euch zurückzieht. Auch das Sterben gehört zum Familienleben dazu, so entsetzlich traurig das auch ist. Sich jetzt in seiner Trauer zurückzuziehen bedeutet nicht nur, sich selbst um die letzten Momente (und Erinnerungen) mit einem geliebten Menschen zu bringen, sondern auch, ihm diese letzten Zuneigungen zu entziehen.
Ganz wichtig für dich als Hinterbliebener: Gib deinem Partner die volle Gewissheit, dass du alles daransetzen wirst, dass euer Nachwuchs trotz dieser Katastrophe gut aufwachsen wird. Wenn dein Partner schon sterben muss, lass ihn in der Gewissheit gehen, dass ihr als Familie bestehen bleibt.

Fazit

So wünschenswert es wäre, der Tod ereilt uns leider nicht nur im höchsten Alter im friedlichen Schlaf. Gerade Eltern mit minderjährigem Nachwuchs, die selbst noch vergleichsweise jung sind, werden eine solche Situation doppelt und dreifach als schmerzhaft und ungerecht empfinden. Dann ist es wichtig, der Realität ins Auge zu sehen und bis zum Schluss als Familie gemeinsam zu bestehen.


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